Bonjour tout le monde!
Je suis la maman d'une adorable petite fille (Nour)agée d' 1 an et atteinte de l'htap, diagnostiqué le 1 Juillet 2008 , cette pire journée qui a boulversé notre vie moi, mon mari, la grande famille et nos amis.les medecins nous ont dis que c'est congenital.ça été decouvert comme par hasard ,elle ne presente pas encore les signes de fatigue, elle est dynamique , active et joueuse, ont pensai que son palpite par ce qu'elle bouje trop (comme tous les bébés) meme son pédiatre n'a pas pu douté de sa maladie!
Depuis des mois elle refuse de manger, elle est devenue pale et elle stagne de poids; à un an elle fait que 7kg500!.en ce moment on prepare son dossier médicale pour la faire suivre bientot à Marseille. On a jamais entendu parler de cette maladie nous somme très inquièts on ne sais pas ce qui attend notre bébé.Tous ce qu'on sait c'est qu'il faut qu'on soit courageux pour pouvoir battre cette maladie.
Je souhaite partager mon experience aves des personnes qui ont été et qui sont dans le meme cas.
Merci d'avance.
