Bonjour a Tous,
Nouvelle sur le Forum, je viens vous parler aujourd hui du
Dandy Walker.
connu aussi sous le nom de
> Syndrome de DW, ou
> Malformation ou
> Complexe ou Kyste de Dandy Walker
Il s'agit en fait d'une Grave
Anomalie du Cerveau, Rare et Complexe. (1/100 000).
Les handicaps qui en decoulent sont uniques a chacun avec des degres de severites variables (d ou sa complexite) :
>difficultes motrices,
>impairement visuel,
>impairement auditif,
>soucis de coordination,
>difficulte d'apprentissage, taux de QI variables ...
>sans parler des malformations et maladies et syndromes associes qui peut dans certain cas etre fatal.
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Au vue de tous ces risques, les medecins aujourd hui suggerent, si diagnostique lors de la seconde echo, une IMG directe, en stipulant que le bebe a venir risque de ni marcher, parler, entendre ou voir et ca seulement s il arrive a vivre jusqu au terme. Je vous laisse imaginer l etat de stress pour les parents, la famille proche...
et lorsque l on cherche quelques infos sur le net on s'appercoit que les pronostics ne sont pas plus engageants, et surtout tres peu de litterature en francais - pas mal en anglais : beaucoup de cas recenses aux States.
Or apres lectures d infos en anglais on s appercoit que le tableau n est pas aussi sombre qu il n y parait.
Evidemment le risque 0 n existe pas mais beaucoup de temoignages demontrent que malgres les handicaps, ces enfants sont eclatants de VIE alors pourquoi leur donner direct une peine de mort!?
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Aujourd'hui, grace aux therapies mises en place au plus tot, ces enfants progressent pour acquerir une certaine autonomie
Je vous Invite a visiter
Les Enfants Dandy Walker,
> un blog riches d'infos, temoignages et parcours fascinants.
> Un blog pour aider tous ceux touches de pres comme de loin par cette Pathologie Rare.
> Un espace pour crier haut et fort :
> 'non vous n etes pas seuls', 'regardez ce qui se passe autour de vous', '
> regardez comment c est traite', 'agissez pour que des structures soient mises en place en France', [center]
Egalement je viens de mettre en place
un espace Forum :
Le Forum des Enfants DW
pour un echange plus convivial et
permettre aussi a ceux exterieurs au Dandy Walker de soutenir les familles et les victimes et faire reconnaitre cette pathologie pour donner a ces enfants une education normale et une vie normale...
>>si c est possible ailleurs pourquoi pas en France?!<<[/center]
Si aujourd hui j ai entrepris cela, c'est pour mon petit bonhomme, mon fils, diagnostique a l age de 4ans seulement alors que c est congenital, alors que rien ne me predisposait a un tel evenement -tres bonne sante et respectueuse de ma grossesse-
Mon fils aujourd hui est Partiellement atteint mais sa petite vie qui debute est deja pleine d embuches et lourde pour des epaules aussi petites.
> difficultes motrices globales
> difficultes motrices fines
> soucis de coordination
> retard de langage
> difficultes de communication sociale
> handicap visuel
> discrimination auditive
> discrimination visuelle
> difficulte d'apprentissage
> deficit de l attention
> anxiete entrainant des troubles du comportements se rapprochant de certains troubles autistiques (obsessions, routines, sujets de predilection...)
> maux de tete violents entrainant vomissements continus ou presque, trouble visuel avec perte d equilibre et etat general extremement faible (hypotonie)
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Imaginez si l enfant est victime de malformations diverses et syndromes associes :
Syndrome de Joubert - Syndrome de Charge - Syndrome de Phace (pour les plus connus)
Enfin desolee pour ce long message!
Je vous remercie deja de m avoir lu jusqu au bout, et d'autre part de votre solidarite et votre soutien.
Malheureusement comme toute maladie rare le combat reste entier.
Comme tout handicap, la vie est pleine de rebondissements, de challenges et beaucoup reste a faire encore malheureusement en France, ou les esprits sont encore etriques.
Mais grace a l ere internet, je suis convaincue que beaucoup de choses peuvent changer, encore faut-il lutter ensemble.
Merci et a bientot de vous lire (peut etre sur les Enfants DW)
bye take care...
Croissant
Maman d un enfant DW
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