bonjour
maman est malade depuis 2ans de cette maladie que je connais pas trop !!
d'abord je remercie maisonjo pour ce post !!
ensuite j'espere apprendre ici a mieux comprendre cette maladie !
a bientot
grosses bises

slt

Sur le forum y a beaucoup de personne qui soufre de c’este pathologie qui pourront te donner des conseil puisque la plus par d’entre nous a une htap et jais aussi créer un site web ou jais rassembler des liens les plus intéressants qui parle de htap des maladies orpheline et maladie traditionnelle je t’invite a aller y faire un tour a bientôt et bon forum et bonne visite sur le site

http://maisonjo.free.fr/

Bonjour Aureliana,
Je suis contente de trouver quelqu'un comme moi.
Si tu as des questions je serai ravie de t'aider.
Pour moi c'est important de correspondre avec des gens comme toi.
Ma maman etait atteinte d'htap, elle nous a quitte il y a bientot 11mois mais je garde espoir et j'essaye d'aider les gens du mieux que je peux pour sa mémoire et pour moi meme. Tout le monde m'a beaucoup aidé wssur ce site alors en remerciement je fais de meme et ca me fait du bien.
A bientot.

Sujet délicat !!
Savoir sa maman malade, la voir souffrir, puis mourir, c'est horrible, terrible, et même si avec le temps on souffre moins, il y a toujours une pensée, une douleur.

J'ai perdu ma mère d'une leucémie, j'avais a peine 17ans, j'en ai 34...Donc, je connais le sujet.
Je me souviens qu'a l'époque, je faisais "comme si", comme si tout allais bien, gardant le sourire quand elle vomissait, quand elle perdait ses cheveux.
La présence, même sans parole est très importante, être là, tout simplement..

Dans ce combat, pense aussi à toi, garde contact avec tes amis, avec tes loisirs, tes passions .

C'est important pour le moral, de voir autre choses, de penser a d'autre choses que la maladie.

Biisous et bon courage..